À l’occasion de la 7e Journée mondiale de la myopathie de Duchenne, célébrée ce 7 septembre 2026, l’association Taxawuma Assistance Handicap des Maladies Rares du Sénégal alerte sur les difficultés rencontrées par les patients et leurs familles. Diagnostic, accès aux soins, médicaments, rééducation ou encore transport : les obstacles restent nombreux.
Des familles confrontées à un parcours de soins complexe
Ils sont plus de 1 500 à porter le poids d’une maladie rare, souvent peu visible aux yeux du grand public. Derrière ce chiffre se trouvent des enfants, des parents et des familles confrontés quotidiennement aux difficultés liées à la prise en charge de la myopathie de Duchenne.
L’accès au diagnostic, le coût des soins, la disponibilité de certains médicaments, les difficultés de transport ou encore l’accès limité à la rééducation constituent autant d’obstacles qui compliquent le quotidien des personnes concernées.
À l’occasion de cette journée mondiale, l’association Taxawuma Assistance Handicap des Maladies Rares du Sénégal, dirigée par Birahim Aïdara Ndiaye, entend une nouvelle fois attirer l’attention sur la situation de ces familles.
Depuis 2018, Taxawuma accompagne les patients
Créée en 2018, Taxawuma œuvre auprès des personnes vivant avec des maladies rares et un handicap moteur. L’association accompagne les familles, facilite l’accès aux consultations et mène des actions de sensibilisation et de plaidoyer.
Son action concerne également plusieurs pathologies rares ou neuromusculaires, parmi lesquelles l’amyotrophie spinale, la myasthénie, les neuropathies ou encore la sclérose latérale amyotrophique.
Pour renforcer les capacités du système de santé, Taxawuma mène également des actions de formation à destination des professionnels de santé à travers l’École de Myologie, en partenariat notamment avec l’AFM-Téléthon France.
De la sensibilisation à l’autonomie
Pour l’association, la prise en charge des maladies rares ne peut toutefois pas se limiter aux soins. Les enjeux concernent également l’inclusion sociale, l’autonomie et l’avenir des personnes en situation de handicap.
C’est dans cette perspective que Taxawuma souhaite franchir une nouvelle étape avec Taxawuma Leader Group, une initiative fondée sur les principes de l’économie sociale et solidaire.
L’objectif est de permettre aux personnes en situation de handicap de ne plus être uniquement considérées comme des bénéficiaires d’assistance, mais de devenir actrices de leur propre autonomie. Le projet prévoit notamment des perspectives dans les secteurs de la santé, de l’agriculture, de la communication et du transport.
Faire de la Journée mondiale un électrochoc national
Après sept années de mobilisation, Taxawuma estime que le combat est encore loin d’être gagné. Pour Birahim Aïdara Ndiaye et son association, la Journée mondiale de la myopathie de Duchenne ne doit pas se réduire à un rendez-vous symbolique dans le calendrier.
Elle doit être l’occasion de renforcer la sensibilisation, d’améliorer l’accès aux soins et de placer durablement les maladies rares et le handicap au cœur des priorités de santé publique.
Car derrière chaque personne malade se trouve une famille qui espère, un enfant qui veut apprendre, un jeune qui veut travailler et une personne qui refuse que son handicap devienne une condamnation à l’exclusion.
Aminata Allah Fama Camara
