La drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue dans le monde. On la retrouve en Afrique subsaharienne, en Afrique du Nord, aux États-Unis, en Inde et, de plus en plus, en Angleterre en raison des migrations. Bien qu’elle soit grave, cette pathologie peut être prévenue. Son impact est parfois aggravé par la méconnaissance de la maladie au sein des populations. Pour en savoir plus, la rédaction de Santé Info a interrogé le Dr Diallo Mama Doufary, médecin au centre médical SOS Drepano.
Une maladie grave mais évitable
« La drépanocytose est une maladie grave, mais elle peut être prévenue. Grâce à la prévention, on peut réduire son taux d’incidence. Aujourd’hui, 25 % des enfants atteints meurent avant l’âge de 5 ans, notamment parce que les populations ne connaissent pas la maladie », explique le Dr Diallo Mama Doufary.
Elle précise qu’il existe plusieurs types de drépanocytose. « En Guinée, les formes les plus courantes sont l’hémoglobine SC et SS. La SC est une double pathologie, similaire à la SS. D’autres formes existent, plus fréquentes en Afrique du Nord ou en Inde. Mais en Guinée, la drépanocytose SS est la forme majeure et la plus grave ».
Des signes visibles dès les premiers mois
D’après le Dr Diallo Mama Doufary, les premiers symptômes apparaissent dès le troisième mois après la naissance : « Les parents ne connaissent pas la maladie. L’enfant a les mains et les pieds gonflés, il pleure sans cesse. Malheureusement, au lieu de l’emmener à l’hôpital, ils le conduisent chez un tradipraticien. Ce symptôme est appelé ‘syndrome pieds-mains’. L’enfant pleure beaucoup et refuse de manger. Un autre signe important est l’anémie. La maladie peut également provoquer une nécrose des articulations. En Guinée, nous n’avons pas le matériel nécessaire pour opérer ces enfants », déplore-t-elle.
Le dépistage, clé de la prévention
Pour éviter la transmission de cette maladie, le Dr Diallo Mama Doufary recommande le dépistage avant le mariage : « Avant de s’engager, les jeunes doivent faire un test pour savoir s’ils portent le trait drépanocytaire, avant même de tomber très amoureux. Si cela devenait une norme, on pourrait presque éradiquer la maladie, mais nous en sommes encore loin. Un bon suivi médical permettrait également aux malades de vivre une vie normale ».
Elle souligne le manque d’implication de l’État guinéen dans la prise en charge des patients : « Dans la plupart des pays africains, l’État joue un rôle actif dans le soutien aux drépanocytaires. Mais en Guinée, il n’y a aucun investissement dans ce domaine. Nous avons sollicité de l’aide auprès des autorités, sans succès. Il est urgent que l’État s’implique. »
Une maladie aux conséquences dramatiques
Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), 50 % des enfants drépanocytaires dans le monde meurent avant l’âge de cinq ans. En Guinée, 5 % des enfants sont atteints de drépanocytose, sous ses différentes formes (SS, SC, S-bêta thalassémie). Sur une population de 14 millions d’habitants, 2,8 millions sont porteurs du trait drépanocytaire (AS, SS, SC), et parmi eux, 700 000, soit 5 %, sont drépanocytaires.
Gnima Aissata KEBE
